Pacientska organizácia · Glióm

Glióm –
a čo teraz?

Nie ste v tom sami. SNAP je komunita pacientov a ich blízkych, ktorú spája spoločná skúsenosť s nádorom mozgu. Sme tu, aby nikto nemusel zostať bez opory, podpory a informácií.

Sprievodca diagnózou

Od prvých príznakov po liečbu – krok za krokom

~400

prípadov/rok

80%

primárnych nádorov CNS

Misia a vízia SNAP

Sme pacienti, ktorým bolo diagnostikované onkologické ochorenie – glióm. Naša organizácia vznikla ako priama odpoveď na chýbajúcu podporu pre ľudí s nádormi mozgu na Slovensku. Chceme, aby nikto nemusel zostať v tejto situácii sám.

Lepší manažment pacienta

V spolupráci s odborníkmi vyvíjame aktivity, ktorých cieľom je skrátiť čas  od diagnostiky po  liečbu. Presadzujeme vznik funkčných multidisciplinárnych tímov a siete referenčných ambulancií, aby mal každý pacient s gliómom bez ohľadu na to, z ktorého regiónu Slovenska pochádza, prístup k špičkovej zdravotnej starostlivosti.

Vytvárame „sprievodcu diagnózou“. Naším cieľom je, aby každý pacient dostal hneď po stanovení diagnózy  pacientsky manuál s onkologickým plánom, kontaktmi na odborníkov a vysvetlením jednotlivých  liečebných postupov.

Presadzujeme, aby psychologická podpora pre pacientov a ich blízkych nebola nadštandardom, ale automatickou súčasťou liečby hradenou z verejného zdravotného poistenia.

Vytvárame bezpečný priestor, kde si môžu pacienti a ich blízki vymieňať skúsenosti, vzájomne sa podporovať a spoločne prekonávať aj náročné obdobia na ceste za zdravím.

Poskytujeme overené informácie o priebehu, účinkoch, ale aj nežiaducich účinkoch liečby, úprave životosprávy a navigujeme k overeným odborníkom, rehabilitačným pracovníkom či k sociálnemu a psychologickému poradenstvu.

Ľudia za SNAP

MUDr. Tereza Zemešová

Štatutárka organizácie

Pacientka s gliómom

MUDr. Andrea Kopániová

Odborný garant

Neurologička

Cesta pacienta —
krok za krokom

Prehľadný sprievodca od prvých príznakov cez diagnostiku až po dlhodobú starostlivosť. Všetko na jednom mieste.

Krok 1

Čo je to glióm?

Primárne nádory mozgu vznikajúce z gliových buniek. Typy, príznaky, výskyt a klasifikácia podľa WHO.

Krok 2

Diagnostika a operácia

MRI vyšetrenie, neurochirurgický zákrok, histologická a molekulárna diagnostika nádoru.

Krok 3

Liečba a terapia

Rádioterapia, chemoterapia, symptomatická liečba. Multidisciplinárny tím a jeho úloha.

Krok 4

Rozhovor s lekárom

Ako sa pripraviť na návštevu, aké otázky klásť a ako fungovať ako partner v rozhodovaní.

Krok 5

Psychologická pomoc

Podpora pre pacienta aj rodinu. Kde hľadať odborníka a prečo nie je to prejav slabosti.

Krok 6

Sociálna podpora

Invalidný dôchodok, ŤZP, kompenzácie, pomoc organizácií Liga proti rakovine a NIE RAKOVINE.

Dôležité linky

Overené organizácie a zdroje, ktoré vám môžu pomôcť.

Liečba bola náročná po fyzickej aj psychickej stránke. Rozhovor o náročnej ceste liečbou.

www.nou.sk →

Jednorazové príspevky, psychologická a sociálna podpora, onkoporadňa, krátkodobé ubytovanie.

www.lpr.sk → sekcia Hľadám pomoc

Pacientske poradne, pomoc s administratívou, sprevádzanie systémom.

www.nierakovine.sk → Pomoc pacientom

Každá podpora má zmysel

Finančné prostriedky využívame výhradne na pomoc pacientom a rozvoj neuroonkologickej starostlivosti na Slovensku.

2%

2 % z dane

Najjednoduchší spôsob, ako nás podporiť. Nič nestojí — iba váš súhlas pri daňovom priznaní.

Individuálny dar

Jednorazová alebo pravidelná podpora prostredníctvom bankového prevodu alebo QR platby.

Transparentný účet
IBAN: SK__ ____ ____ ____ ____
⚠ doplniť správny IBAN
QR platba Naskenujte kód mobilnou aplikáciou svojej banky
⚠ vložiť reálny QR kód

Partnerstvo

Firemné sponzorstvo a partnerstvá pre spoločnosti, ktoré zdieľajú naše hodnoty a poslanie.

Napíšte nám

Slovenská neuroonkologická aliancia pacientov

📍
Bazová 6B, 821 08 Bratislava
Občianske združenie

Staňte sa členom

Vyplňte formulár členstva a pridajte sa ku komunite SNAP.

    Sme pacientska organizácia združujúca ľudí s diagnózou nádoru mozgu a ich blízkych. Nezastupujeme lekárov a neposkytujeme posudzovanie zdravotného stavu. Môžeme vás však vypočuť, zdieľať skúsenosti a pomôcť vám zorientovať sa v ďalších možnostiach.


      Správa pre Slovenskú neuroonkologickú alianciu pacientov